pag. 20-21
Drumul spre diagnostic
Corey s-a născut pe 22 septembrie 2000. După o sarcină fără
probleme, Nancy a dat naștere unui bebeluș blond, cu ochi albaștri, care
avea greutatea respectabilă de 4 kilograme.
în primele luni, totul a fost perfect și copilul și-a atins reperele
de dezvoltare înainte de termen. ”Corey era un bebeluș fericit. Dar
fata care avea grijă de el a observat că nu întindea mâna după obiectele
aflate chiar în fața lui, cum fac alți bebeluși”, și-a amintit Nancy.
Ea lucra la un birou din apropiere, în vreme ce Ethan făcea naveta, o
oră dus și o oră întors până la slujba lui de la International Paper,
astfel încât se întâmpla des să nu fie cu copilul lor în timpul zilei.
Părinții lui Corey și fata care-l îngrijea se minunau de obiceiul ciudat
al lui Corey de a privi lung, fascinat, la becurile aprinse, mult mai
mult timp decât ar fi putut s-o facă oricine altcineva. Când fata le-a
spus că bebelușul nu o privea niciodată în ochi în timp ce-și bea
laptele din sticlă, Nancy și-a dat seama că și ea observase acest lucru,
dar crezuse că e prea mic ca să focalizeze imagini.
Cu trecerea săptămânilor, noua mămică simțea un fior de teamă ori de
câte ori îl chema pe băiatul ei pe nume, iar el se întorcea, dar doar
privea spre locul unde se afla ea. Mama nu simțea că el o și vedea.
Atunci Nancy a observat că acesta se juca doar cu jucării care erau
luminoase sau se aflau pe covor, într-un petic de lumină. Ceva era în
neregulă cu Corey.
Pe la șase luni, problema a devenit și mai pronunțată. Corey nu doar
că nu focaliza, dar acum ochii lui rătăceau, trecând dintr-o direcție
în alta, cu ochiul stâng mai rău decât cel drept. Această afecțiune
nedureroasă, dar neliniștitoare, despre care familia Haas a aflat
ulterior că se numește nistagmus, este răspândită la oamenii care au
albinism. Probabil pentru că părul și pielea băiatului aveau pigmenți,
pediatrul din localitate i-a liniștit pe părinții îngrijorați
spunându-le că albinismul nu părea probabil și că simptomele
tulburătoare aveau probabil să dispară odată cu creșterea băiatului.
Se pare că pediatrul din oraș n-a făcut nicio însemnare din care să
reiasă că ar suspecta o boală genetică, lucru de înțeles. Astfel de boli
sunt însoțite de regulă de un noian de semnale și simptome, cum ar fi
întârzieri de dezvoltare, trăsături faciale neobișnuite, deficiențe ale
organelor importante sau răceli frecvente ca urmare a unui sistem
imunitar slăbit. Corey era un băiat durduliu, o imagine vibrantă a
sănătății, adorabil și activ. Dar pediatrul, remarcând la examinarea de
la șase luni că băiatul își încrucișa ochii din când în când, a fost
îndeajuns de îngrijorat ca să-l trimită la oftalmologul Gregory Pinto
din localitatea apropiată Saratoga Springs, primul dintr-o serie de
specialiști în afecțiuni oculare care urma, treptat, să stabilească
diagnosticul. Nancy și Ethan erau îngrijorați, dar nu alarmați. Poate că
sistemul lui vizual se dezvolta ceva mai lent — nu toți bebelușii își
focalizează privirea pe fețele părinților din primele săptămâni de
viață. Ochii rătăcitori ai lui Corey păreau a fi ceva ușor de remediat,
dacă boala nu se vindeca de la sine.
Când doctorul Pinto l-a văzut prima oară pe Corey, acesta avea șapte
luni. Ochii lui Corey aveau toate componentele in regulă, dar doctorul a
observat că fundul ochilor săi avea zone neobișnuit de deschise la
culoare, ”blond fundi” în... |