Esența autismului

Ca adult cu sindrom Asperger, o „rudă” mai blândă a autisrnului, mesajul purtător de reverență și respect al lui Stillman a ajuns la inimile a mii de oameni din SUA, datorită atelierelor sale atât de apreciate despre autism și a consultațiilor particulare pe care le oferă pe tot teritoriul Statelor Unite.
Stillman deține o diplomă de licență în educație de la Universitatea Millersville din Pennsylvania și lucrează pentru ajutorarea oamenilor cu feluri diferite de a fi, din 1987. Anterior, a lucrat la Departamentul pentru bunăstare publică din Pennsylvania, Biroul transnațional pentru retard mintal, ca îndrumător pentru copiii cu deficiențe de intelect, probleme de sănătate mintală și autism.

Prin activitatea sa de susținere a celor care iubesc și Îngrijesc persoane cu autism și sindrom Asperger, Stillman oferă repere pentru înțelegerea colectivă a experienței autiste în moduri nemaiîntâlnite până acum. Autismul nu ar trebui definit ca o „tragedie îndurată de cei suferinzi”, ci ca o experiență cu adevărat unică și individuală care se cuvine să fie respectată și apreciată la adevărata ei valoare de către noi toți. Stillman evidențiază sensibilitățile excepționale ale celor mai valoroși, Înțelepți și plini de iubire „învățători” ai noștri.

„Începând cu prima propoziție din Capitolul 1, „Lumea are nevoie de autism”, Stillman ne aduce la cunoștință, blând dar ferm, adevăruri până acum nerostite și întrebări pe care nu le mai putem ocoli. Care este motivul pentru care școlile instituie „bune practici” rară consultarea celor mai pricepuți experți, și anume a copiilor cu autism? Societatea, în ansamblu, nu ar trebui să se străduiască să accepte diversitatea în aceeași măsură în care încearcă să creeze „normalitatea”? Sunteți suficient de curajoși pentru a da curs exercițiului lui Bill de „simulare a autismului” și a vă confrunta cu consecințele lui emoționale? Indiferent unde vă situați ca nivel de spiritualitate, acestea sunt întrebări asupra cărora merită să reflectați și care vă invită la acțiune.”

– Ellen Notbohm

Introducere

PARTEA I
POSIBILITÃȚI NELIMITATE

Capitolul 1 – Lumea are nevoie de autism

Capitolul 2 – Dihotomia conștientei

PARTEA a II-a
LECȚIILE INIMII

Capitolul 3 – Tipare armonioase

Capitolul 4 – Întâmplări cu animale

Capitolul 5 – Aliați ancestrali

Capitolul 6 – Infamul Nosmo

PARTEA a III-a
TEMEIURI SUPERIOARE

Capitolul 7 – Prințul păcii

Capitolul 8 – Căi spre propășirea spirituală

Capitolul 9 – Mascarada umană

Despre autor

Bibliografie

Index

Introducere

„Iată, așadar, o ipoteză ieșită din comun și o temă de reflecție: deoarece copiii noștri [cu autism] sunt sensibili la ceea ce văd, la sunete, mirosuri ș.a.m.d., s-ar putea afla și într-o mai mare armonie cu lumea spiritelor? Aveți puțintică răbdare, să vă explic. Nu, nu sunt plecată cu sorcova...” Așa începea, pe la sfârșitul lunii martie 2006, o postare pe un forum de discuții despre autism pe internet, lansată de o mamă descumpănită dar foarte intuitivă. Mesajul ei se referea la împrejurările neobișnuite care însoțeau viul interes manifestat de fiul ei, de vârstă fragedă, față de o fotografie în care apărea străbunicul lui – o rudă pe care copilul nu o întâlnise niciodată dar pe care, cu toate acestea, părea să o „cunoască”. Mama copilului relata că fotografia străbunicului îi stârnea acestuia zâmbete și chicoteli (nicio altă fotografie nu avea acest efect asupra lui); că fiul ei se uita în sus și „urmărea aerul” din casă cu privirea, își flutura mâna în semn de salut spre o persoană invizibilă pentru mama lui, după care făcea cu mâna semn de „la revedere”. Mama își încheia postarea întrebându-se de ce îl aude pe fiul ei, treaz în miez de noapte, hohotind vesel, după care, întristat deodată, se tânguie că „nu mai e” pe măsură ce incidentul se estompează.

Întrebarea ei a trezit un viu interes, iar subiectul de discuție a primit aproape o mie două sute de clicuri în numai câteva zile, pe măsură ce și alte mame se alăturau discuției – era limpede că se atinsese o coardă sensibilă. (O postare ulterioară pe același subiect a reunit zece pagini și a primit peste trei mii de clicuri!) N-am fost surprins. Observasem – și intuisem – de ceva timp existența acestui curent de opinie incipient, numai că acum el căpăta amploare. Sincronizarea era cât se poate de oportună; cartea mea, Autismul și legătura cu Dumnezeul, urma să fie publicată cam în aceeași perioadă. Era prima lucrare de acest gen care explora abilitățile spirituale multi senzoriale ale multor persoane senzitive din spectrul autist și conținea istorioare practic identice cu mesajele postate pe forumul despre autism, precum și cu postările care le-au urmat.

Între timp, topi eul despre spiritualitate era din ce în ce mai prezent în revistele despre autism. În articolul „Suflete pereche’”, Chris Dodds, mama băiețelului Taylor, scria: „Nu voi uita niciodată seara în care l-am auzit plângând în pat și m-am dus să văd care era cauza. „Omul n-ar fi trebuit niciodată să evolueze”, hohotea el. „Devastăm planeta și distrugem tot ce este bun în ea.” Pe atunci, Taylor nu avea decât șapte ani. Keri Bowers – al cărei fiu, Taylor Cross, este realizatorul filmului Oamenii normali mă sperie – a descris propria ei epifanie spirituală: „Într-o seară, la scurt timp după ce Taylor împlinise un an ( ... ) m-am întrebat din nou: „De ce eu, Doamne?” Cu pumnii încleștați, victimizându-mă, lacrimile îmi udau perna. Cum de a putut să mi se întâmple tocmai mie așa ceva? Și atunci am auzit o voce puternică și totuși liniștită, care mi-a transmis: „De ce nu ție, Keri? De ce nu ție?” La început am fost uimită, după care am avut o revelație: pentru mine, venise timpul să învăț să accept.” Chiar și cartea plină de considerație și pragmatism a Ellenei Notbohm, Zece lucruri pe care orice copil cu autism și-ar dori să le cunoști, recent apărută pe atunci, aborda reflecții asemănătoare în ultimul capitol, autoarea întrebându-se dacă nu cumva fiul ei fusese cel care o alesese pe ea să-i fie mamă.

În același timp începeau să-și facă apariția și alte coincidențe. Am aflat că cea care urma să facă recenzia cărții mele în emisiunea ei radiofonică, avea un fiu cu autism. Acesta îi adusese la cunoștință că, încă înainte de a se naște, o preferase pe ea în locul unui cuplu de japonezi. O altă prezentatoare de la un post de radio a sunat, în timpul emisiunii, ca să le împărtășească ascultătorilor experiența ei uimitoare: a fost luată pe nepregătite într-o zi, când, fiul ei diagnosticat cu sindromul Asperger, a încântat-o cu vastele lui cunoștințe despre pescuit, inclusiv unele referitoare la calmari. Când ea a insistat cu blândețe să afle sursa acestor informații, băiatul i-a dezvăluit că le dobândise de la străbunicul lui, care fusese un marinar pasionat. Culmea era că străbunicul respectiv se stinsese din viață când mama băiatului nu avea decât șaisprezece ami.

Actrița Sigoumey Weaver, care a interpretat rolul unei femei autiste în filmul Gustul zăpezii, a eclipsat premiera Festivalului de Film de la Berlin din 2006, la o conferința de presă în care a făcut câteva remarci despre autism dintr-o perspectivă spirituală surprinzător de similară cu principiile expuse în propria mea lucrare: „Cred că trebuie să începem să vedem autismul ca pe un dar, a spus ea. Poate că nu înțelegem cauzele apariției sale, însă atunci când te afli în prezența unei persoane cu autism, ai foarte multe de învățat. Înveți cum să te joci, cum să privești lucrurile, cum să le experimentezi și cât de incitantă este lumea.” Tot astfel, actorul Joe Mantegna, tatăl unei fete de 18 ani pe nume Mia, a alunecat spre filozofie când a vorbit despre autismul fiicei sale:

„Chiar cred că cineva are un plan în această privință... aproape că este mai ușor să crezi în așa ceva decât să nu crezi în nimic, când contempli toată frumusețea și minunăția lumii... trebuie să crezi că totul are un fel de logică și că evoluăm înspre lumină. Dacă ce mi se întâmplă mie face parte dintr-un plan, atunci îmi accept rolul cu bucurie și bunăvoință.”

O evoluție spre spiritualitate – Un salt spiritual

Asemenea multor persoane cu sindromul Asperger, cea mai blândă dintre tulburările din spectrul autist, și eu sunt înclinat să fiu atent la detalii și am tendința să gândesc lucrurile în linii generale, pentru că sunt deprins să analizez totul. Mai mult decât atât, la fel ca Taylor Dodds, băiețelul de șapte ani, și eu m-am frământat deunăzi în privința afacerilor pe scară mare, în continuă expansiune, care amenință să afecteze pe toată lumea. Am început să observ o serie de indicii (pe care le-am notat cu atenție pentru referiri ulterioare) precum că societatea noastră, în ansamblu, ar fi pregătită pentru o evoluție spirituală a percepției – sau este, cel puțin, deschisă spre discutarea și dezbaterea unor posibilități de neimaginat, mai ales în ceea ce privește persoanele cu dizabilități. (Acum mi se pare interesant că pe ambalajul săpunului meu de la hotel scrie: „Permiteți esenței relaxante a lavandei să vă amelioreze dispoziția și să vă liniștească sufletul.” Nu sunt convins că în urmă cu numai câțiva ani, acest gen de exprimare ar fi avut vreo priză la public.)

Acum câteva luni, un articol din revista Time intitulat „Dilema Down” analiza opțiunile pe care le aveau femeile gravide ca urmare a unei noi analize exploratorii pentru determinarea „aberațiilor genetice” din primul trimestru de sarcină (inclusiv sindromul Down), elaborată de Institutul pentru sănătatea copilului și dezvoltare umană. Analiza exploratorie, denumită Evaluarea riscului în primul și al doilea trimestru de sarcină, cu o rată de detecție complet integrată de 96% – le înlesnește femeilor avortarea fetusului diagnosticat cu sindrom Down mult mai devreme în evoluția sarcinii față de posibilitățile din trecut, o opțiune la care apelează circa 80-90 la sută dintre ele. Reversul situației îl constituie protestul părinților cu experiență, care se opun facilității de a întrerupe viața unui copil cu un fel diferit de a fi, chiar în temeiul acestui fel de a fi. „Vor începe, oare, în sfârșit oamenii să vadă potențialul acestor copii?”, se întreba Patricia Bauer, fost redactor la Washington Post și mamă a unei fiice de 21 de ani cu sindrom Down – fată care, afirmă Bauer, este „un izvor de bucurii și încântare” în propria viață și în aceea a familiei ei. Oare o dezbatere asemănătoare în privința detecției unui fetus nedorit din cauză că va suferi de autism, este încă departe?

În iunie 2006, ziarul londonez Daily Mail relata despre „controversa etică” stârnită de o metodă perfecționată de detecție, în scopul creării de „copii pe comandă”. Cu alte cuvinte, printr-o tehnică de selecție a genului copilului ar putea fi respinși embrioni masculini sănătoși (din moment ce autismul este de cel puțin patru ori mai des întâlnit la băieți), aceștia fiind înlocuiți cu embrioni feminini pentru a „reduce drastic riscul” autismului de origine genetică în familiile predispuse la această afecțiune. Proiectul a fost respins de Simone Aspis, parlamentar și colaborator al campaniei Consiliului Britanic pentru persoanele cu dizabilități, care a afirmat că: „Detecția autismului ar alimenta teama că oricine este diferit sub un aspect sau altul, nu va fi acceptat de societate. Detecția autismului ar da naștere unei societăți în care este valorizată numai perfecțiunea.”

Ecourile sentinței privind solicitarea de eutanasiere a lui Terri Schiavo se mai făceau încă simțite în presă. Dacă vă mai amintiți, Schiavo este femeia care în 1990, la douăzeci și șase de ani, s-a prăbușit pe neașteptate în propria casă, accident care a dus la o traumă cerebrală ireversibilă. Din punct de vedere fizic, ea a suferit o transformare și a devenit o persoană care, privită din exterior, era cea mai invalidă și neputincioasă ființă umană – incapabilă să vorbească sau să se miște și complet dependentă de alte persoane pentru îngrijiri și bunăstare. Soțul lui Schiavo susținea că aceasta se afla într-o stare vegetativă continuă, nu era conștientă și nu avea nicio șansă de vindecare; într-adevăr, autopsia post-mortem a femeii a confirmat aceste lucruri. (Spre informare, în martie 2007 o femeie din Colorado Springs pe nume Christa Lilly și-a revenit, după șapte ani, dintr-o comă identică,

Pag. 17 – 21